Vi vill frå­ga dig om du vill del­ta i ett forsk­nings­pro­jekt. Du får här infor­ma­tion om pro­jek­tet och vad det inne­bär att del­ta.

Om du har frå­gor om stu­di­en är du väl­kom­men att kon­tak­ta oss på e-post: mom2b@​kbh.​uu.​se.

Vad är det för projekt och varför vill ni att jag ska delta?

För­loss­nings­de­pres­sion kal­las det när kvin­nor drab­bas av ned­stämd­het under gra­vi­di­te­ten och upp till ett år efter att bar­net fötts. Unge­fär 12% av alla mam­mor får för­loss­nings­de­pres­sion. Det­ta kan leda till lidan­de och pro­blem för den drab­ba­de mam­man och hen­nes barn. Det finns effek­ti­va behand­lingsal­ter­na­tiv. Om forsk­ning­en hit­tar bätt­re sätt att iden­ti­fi­e­ra kvin­nor med hög risk för för­loss­nings­de­pres­sion skul­le fler kun­na få vård tidigt.

Under gra­vi­di­te­ten och vid förlossningen kan mam­man och bar­net råka ut för kom­pli­ka­tio­ner. Ett exem­pel är för tidig föd­sel, när bar­net föds innan 37 gra­vi­di­tets­vec­kor. Barn som föds för tidigt har stör­re risk för att bli sju­ka som nyföd­da. I Sve­ri­ge är cir­ka 5% av alla föds­lar för tidi­ga. Om forsk­ning­en ger bätt­re kun­skap för att för­ut­sä­ga vil­ka kvin­nor som har hög­re risk att drab­bas skul­le en del kom­pli­ka­tio­ner kanske kun­na för­hind­ras.

Med hjälp av smartp­ho­nes går det att sam­la in infor­ma­tion om män­ni­skors var­dags­liv. Exem­pel på mät­ning­ar är hur myc­ket en per­son för­flyt­tar sig och hur aktiv den är på soci­a­la medi­er. Såda­na mät­ning­ar har i tidi­ga­re stu­di­er kun­nat för­ut­sä­ga psy­kiskt måen­de, men det har inte stu­de­rats hos gra­vi­da kvin­nor eller nybliv­na mam­mor. Ing­en har hel­ler stu­de­rat om mät­ning­ar­na kan för­ut­sä­ga kom­pli­ka­tio­ner under gra­vi­di­te­ten och vid förlossningen.

Syftet med studien

Syf­tet är att använ­da en app, Mom2B, för att för­bätt­ra upp­täc­kan­det av kvin­nor som har en hög­re risk att drab­bas av psy­kisk eller fysisk sjuk­lig­het under gra­vi­di­tet och för­loss­ning.

Hur går studien till?

Du kan del­ta i stu­di­en om des­sa tre punk­ter stäm­mer in på dig:

  • Jag är gra­vid eller har fött barn för mind­re än tre måna­der sedan.
  • Jag använ­der just nu min egen smartp­ho­ne.
  • Jag är minst 18 år gam­mal.

I slu­tet av den här infor­ma­tio­nen kan du väl­ja vil­ka delar av stu­di­en du öns­kar del­ta i. Som del­ta­ga­re kan du väl­ja att bidra med:

  • Att sva­ra på frå­gor via den här appen om din häl­sa, livs­stil och bak­grund samt om bar­net. Frå­gor­na är sam­man­ställ­da av forskar­tea­met och under­sö­ker möj­li­ga risk­fak­to­rer. Frå­gor skic­kas ut unge­fär 1-2 gång­er per vec­ka och inne­hål­ler som regel ca 5 frå­gor, max ca 15 frå­gor.
  • Upp­gif­ter om din all­män­na mobi­lan­vänd­ning. Med det­ta menas hur myc­ket inter­net du använ­der, hur myc­ket av mobi­lens pro­ces­sor du använ­der, hur ofta du har till­gång till inter­net och hur ofta lad­da­ren är inkopp­lad. Infor­ma­tio­nen sam­las pas­sivt utan att du behö­ver skri­va in den.
  • Upp­gif­ter om hur myc­ket du för­flyt­tar dig. Då används tele­fo­nens GPS och acce­lero­me­ter. Vi spa­rar inte någ­ra spe­ci­fi­ka GPS-koor­di­na­ter, utan bara infor­ma­tion om hur du rört dig i för­hål­lan­de till en slump­mäs­sigt utvald plats (t.ex. 100 m norrut, sen 50 m österut, osv.). Infor­ma­tio­nen sam­las pas­sivt utan att du behö­ver skri­va in den.
  • Upp­gif­ter om hur aktiv du är på soci­a­la medi­er. Det som mäts är antal gång­er du ”gil­lar” något, pos­tar en sta­tusupp­da­te­ring eller skic­kar ett med­de­lan­de. Bara anta­let akti­vi­te­ter spa­ras, inte inne­hål­let. Vad du gil­lar eller vil­ken text du skri­vit till vem spa­ras inte. De soci­a­la medi­er som ingår är Face­book, Instagram, Lin­ke­dIn, Twit­ter och Snapchat. Infor­ma­tio­nen sam­las pas­sivt utan att du behö­ver skri­va in den.
  • Att spe­la in lju­det när du läser upp tex­ter eller siff­ror som vi skic­kar unge­fär en gång per månad. Med hjälp av des­sa tex­t­in­spel­ning­ar under­sö­ker vi t.ex. tal­tem­po och röst­lä­ge.
  • Upp­gif­ter från natio­nel­la häl­so­re­gis­ter om din häl­sa, livs­stil och bak­grund från ett år före förlossningen till 15 år efter förlossningen. Exem­pel på infor­ma­tion som kan inhäm­tas är dia­gno­ser du får i kon­takt med vår­den, utbild­ningsni­vå, inkomst och sys­sel­sätt­ning. Upp­gif­ter­na häm­tas via Soci­al­sty­rel­sen och Sta­tis­tis­ka Central­by­rån.

Möjliga följder och risker med att delta i studien

Att besva­ra frå­gor om psy­kisk häl­sa kan inne­bä­ra en risk för känslo­mäs­sig påfrest­ning eftersom vis­sa frå­gor kan upp­fat­tas som käns­li­ga. Du har dock resur­ser till­gäng­li­ga om det skul­le hän­da och du väl­jer själv vil­ka frå­gor du vill sva­ra på.

Om dina enkätsvar skul­le tyda på all­var­li­ga symp­tom kom­mer du att få ett auto­ma­tiskt med­de­lan­de med infor­ma­tion om hur du kan söka vård. Eftersom dina svar är ano­ny­ma kan vi inte kon­tak­ta dig, men du kan kon­tak­ta oss på e-post.

Trots att fors­kar­grup­pen vid­tar åtgär­der för att upp­nå myc­ket hög data­sä­ker­het (som att lag­ra data under kod istäl­let för iden­ti­tet, kryp­te­ra data direkt vid insam­ling och för­va­ra data på Upp­sa­la Uni­ver­si­tets serv­rar med hög nivå av fysisk och elektro­nisk säker­het) är det omöj­ligt att helt ute­slu­ta data­in­trång. Om data­in­trång mot för­mo­dan skul­le ske kom­mer det att han­te­ras enligt gäl­lan­de lag­stift­ning.

Finns det några fördelar?

Du som del­ta­ga­re får till­gång till en kun­skaps­bank i Mom2B-appen om häl­sa under gra­vi­di­tet och efter för­loss­ning. Du får ock­så möj­lig­het att skic­ka in för­slag på nya ämnen till kun­skaps­ban­ken. Utö­ver det­ta kom­mer del­ta­gan­det inte ge någ­ra ome­del­ba­ra för­de­lar.

Vad händer med mina uppgifter?

Pro­jek­tet kom­mer att sam­la in och regi­stre­ra infor­ma­tion om dig i forsk­nings­syf­te. Den rätts­li­ga grun­den är forsk­ning som utförs av stat­li­ga uni­ver­si­tet är en upp­gift av all­mänt intres­se (EU:s data­skydds­för­ord­ning). Här beskri­ver vi hur vi skyd­dar dina upp­gif­ter.

Kod­num­mer

Du får auto­ma­tiskt ett kod­num­mer så att inga upp­gif­ter lag­ras till­sam­mans med din iden­ti­tet. När vi ana­ly­se­rar upp­gif­ter­na och redo­vi­sar resul­ta­ten kom­mer du att för­bli ano­nym. Svar på enkä­ter kom­mer att pre­sen­te­ras så att enskil­da per­so­ners svar inte kan spå­ras. Kopp­ling­en mel­lan ditt kod­num­mer och din iden­ti­tet lag­ras på en iso­le­rad plats, sepa­rat från de insam­la­de upp­gif­ter­na.

Kryp­te­ring

Direkt när upp­gif­ter sam­las in görs en kryp­te­ring. Det­ta bety­der att infor­ma­tio­nen görs oläs­lig. Bara med kryp­te­rings­nyc­keln blir upp­gif­ter­na läs­li­ga. Alla trans­por­ter av data över nät­verk görs med ytter­li­ga­re en kryp­te­ring. Kryp­te­rings­nyc­keln spa­ras på en lag­ringsen­het utan nät­verkskopp­ling, som för­va­ras inlåst i ett kas­sa­skåp på Upp­sa­la Uni­ver­si­tet.

För­va­ring av data­upp­gif­ter

De insam­la­de upp­gif­ter­na spa­ras koda­de och kryp­te­ra­de på en ser­ver vid Upp­sa­la Uni­ver­si­tet på obe­stämd tid. Inför våra ana­ly­ser kom­mer kryp­te­ring­en att låsas upp, men upp­gif­ter­na för­blir koda­de. Ing­en obe­hö­rig kom­mer att ha till­gång till upp­gif­ter­na. Vår huvud­sak­li­ga ana­lys, s.k. maski­nin­lär­ning, görs på dato­rer i ett låst utrym­me på Upp­sa­la Uni­ver­si­tet som inte har någon nät­verksupp­kopp­ling. Det­ta inne­bär sam­man­ta­get att ris­ken för data­in­trång kraf­tigt mini­me­ras.

Du kan väl­ja att vis­sa av dina enkätsvar lag­ras i för­enklad form på din smartp­ho­ne under ”Min sta­tistik”. Inga and­ra upp­gif­ter lag­ras på själ­va tele­fo­nen.

Iden­ti­fi­er­ba­ra per­son­upp­gif­ter kom­mer ald­rig att delas med någon tred­je part för­u­tom de hand­läg­ga­re på Soci­al­sty­rel­sen och Sta­tis­tis­ka Central­by­rån som häm­tar infor­ma­tion från häl­so­re­gis­ter för de del­ta­ga­re som sam­tyckt till det­ta. Ome­del­bart efter sam­man­länk­ning­en avi­den­ti­fie­ras all data igen genom kod­ning.

Dina svar och dina resul­tat kom­mer att behand­las så att inte obe­hö­ri­ga kan ta del av dem. Ansvar för dina per­son­upp­gif­ter har Upp­sa­la Uni­ver­si­tet. Enligt EU:s data­skydds­för­ord­ning har du rätt att kost­nads­fritt få ta del av de upp­gif­ter om dig som han­te­ras i stu­di­en och vid behov få even­tu­el­la fel rät­ta­de. Du kan ock­så begä­ra att upp­gif­ter om dig rade­ras samt att behand­ling­en av dina per­son­upp­gif­ter begrän­sas. Om du vill ta del av upp­gif­ter­na ska du kon­tak­ta huvud­an­sva­rig fors­ka­re, Alkis­tis Skal­ki­dou, tele­fon: 070 167 97 78 eller e-post: mom2b@​kbh.​uu.​se. Data­skydds­om­bud nås på e-post: dataskyddsombud@​uu.​se. Om du är miss­nöjd med hur dina per­son­upp­gif­ter behand­las har du rätt att anmä­la det­ta till Data­in­spek­tio­nen, som är till­syns­myn­dig­het.  Sva­ren på enkä­ter kom­mer att sam­man­stäl­las sta­tis­tiskt i ano­nym form och pre­sen­te­ras så att enskil­da per­so­ners svar inte kan spå­ras.

Hur får jag infor­ma­tion om resul­ta­tet av stu­di­en?

Resul­tat från pro­jek­tet kom­mer att pre­sen­te­ras på vår hem­si­da, i veten­skap­li­ga artik­lar och på natio­nel­la och inter­na­tio­nel­la kon­fe­ren­ser. Stu­di­ens resul­tat kom­mer att pre­sen­te­ra del­ta­gar­nas svar i grup­per och dina indi­vi­du­el­la svar kom­mer inte att kun­na spå­ras till dig.

För­säk­ring och ersätt­ning

Som del­ta­ga­re i den­na stu­die täcks du av pati­entska­de­för­e­ning­en. Ing­en ersätt­ning kom­mer att ges för att du del­tar i stu­di­en.

Deltagandet är frivilligt

Ditt del­ta­gan­de är fri­vil­ligt och du kan när som helst väl­ja att avbry­ta del­ta­gan­det. Om du väl­jer att inte del­ta eller vill avbry­ta ditt del­ta­gan­de behö­ver du inte upp­ge var­för, och det kom­mer inte hel­ler att påver­ka din fram­ti­da vård eller behand­ling.

Om du vill avbry­ta ditt del­ta­gan­de ska du kon­tak­ta huvud­an­sva­rig fors­ka­re, Alkis­tis Skal­ki­dou (se nedan).

Du är ock­så väl­kom­men att kon­tak­ta oss på mom2b@​kbh.​uu.​se om du har frå­gor kring stu­di­en.

Ansva­rig för stu­di­en:
Pro­fes­sor Alkis­tis Skal­ki­dou
Insti­tu­tio­nen för Kvin­nors och Barns häl­sa
Aka­de­mis­ka Sjuk­hu­set, 751 85 Upp­sa­la

E-post: mom2b@​kbh.​uu.​se
Tele­fon: 070 167 97 78